-
Zkouším nové pomůcky! Děkuji za podporu❤️
Moc Vás všechny zdravím 🙂 Nechci nic zakřiknout, ale nasazení nových léků (bariticinibu) mi zatím pomáhá – nemám vůbec žádné afty a začal jsem daleko líp jíst pusou (celé mixované porce), míň mě bolí bříško a mám míň spazmů v nožičkách:) Zkouším doma novou pomůcku Motomed, na který jste mi přispěli, moc děkuji všem podporovatelům.…
-
Zdravím všechny z nemocnice Motol
Jsem tu na plánované hospitalizaci kvůli nasazení nových léků (konkrétně se jedná o bariticinib – lék na revma), které mají snižovat autoimunitní zánět a tím zabránit regresům ve vývoji. Rodiče, lékaři i já pevně věříme, že díky nim budu mít méně křečí, záškubů, bolesti a bude se mi lépe spát a žít:) Musím před nasazením…
-
„V rodném listě nemáme napsáno, že život bude snadný.“
Kdybych mohl, tak Vám o tom povyprávím. Jmenuji se Vilísek a mám ultravzácný syndrom, proto mluvit nemůžu. Moji rodiče vytváří tento web, aby Vám přiblížil můj život, s čím vším se kvůli svému závažnému onemocnění potýkám a jak mi můžete pomoct. Děkujeme za Vaši podporu.