Jmenuji se Vilém Vrkoč, říkají mi Vilísek, a jsou mi 4 roky.
Když mě nic nebolí a mám nablízku lidi, které mám rád, tak jsem moc spokojený a usmívám se na svět. Bohužel jsem si s sebou na svět přinesl velké zdravotní komplikace. Mám nejzávažnější typ ultravzácného genetického onemocnění Aicardi-Goutieres syndrom (AGS), které se začalo projevovat až po mém narození. Jsem a vždy budu zcela odkázán na péči svých rodičů.
Narodil jsem se jako zdravý kluk. Už v prvních týdnech života jsem ale začal hodně plakat, měl jsem bolesti, špatně se mi usínalo a nešlo se mi moc dobře nakojit. Nedokázal jsem se očičkama dívat na rodiče nebo se usmát. To se mi podařilo až v 10 měsících. Doktoři si ze začátku mysleli, že příčinou mých problémů je infekce cytomegalovirem (CMV), o které mamka mluví ve videu natočeném pro Ranou péči (můžete se na něj podívat zde). Společnost pro ranou péči mi jezdí půjčovat různé stimulační pomůcky a hračky. O mém syndromu se rodiče dozvěděli, až když mi byly 2 roky. Ačkoliv nemůžu mluvit, umím si říct i beze slov o všechno, co potřebuji – hlavně o pozornost 🙂 Nejradši mám mazlení, vibrační, hrající a svítící hračky a hodné lidi kolem sebe. Chodím 4 dny v týdnu na dopoledne do speciální školky Modrý klíč a někdy s mamkou navštěvuji i aktivizační program „baby crocodile“ speciální školky Smiling crocodile.
Táta říká, že jsem moc šikovný 🙂
Postupně sem toho o sobě napíšu víc.
